出張パーソナルトレーナーの岡田です。
coming out of the closet！
私は8年程前から逆流性食道炎を患っていて、毎年内視鏡検査を欠かさずに受けてきました。
定期的に食道に食べ物が詰まる症状があり、かかりつけの医師には毎回食道を入念に診てもらっていましたが、「逆流性食道炎の影響で胃酸が逆流して食道が炎症し、そのせいで食べ物が詰まるのでは？」という診断を受けていました。
しかし、食道に食べ物が頻繁に詰まるようになり、昨年2021年にセカンドオピニオンで内視鏡検査を受けたところ、好酸球性食道炎（Eosinophilic esophagitis：EoE）の診断を受けました。
実は、この好酸球性食道炎は胃腸炎を含め、好酸球性消化管疾患という指定難病98に登録されていて、難治性の病気であることが分かりました。
まさか自分が難病を抱えているとは…。
一時期、プロトンポンプ阻害薬（胃酸の分泌を抑える）やプレドニン（炎症・アレルギー・過剰な免疫反応などを抑える）を処方されて服用していましたが、あまり効果が見られず、今年の8月に担当の内科医から治験を勧められました。
家から程近い、某病院で好酸球性食道炎の治験を実施していたので、9月初旬に治験担当医に相談に行ったところ、治験に参加可能かスクリーニング検査を実施するとのことで、8週間、薬の服用を中止して、11月初旬に採血や心電図、内視鏡検査などを実施しました。
このスクリーニング期間というのが結構長く、結局治験を勧められてから初回の治験薬投与まで、実に3ヵ月程掛かってしまいました。( ﾟДﾟ)
この好酸球性食道炎は、まだ新しい病気で世の中に治療薬がありません。
今回の治験は第Ⅲ相と言って、厚生労働省へ承認申請をする一歩手前の治験のようです。
そして、世界で399人しか治験に参加できず、日本国内では成人患者30名、青年患者3名しか参加できない治験みたいで、神奈川では私が初の治験者になるとのことでした。
※もし他の医療機関で私と同じように治験に参加されいる方がいらっしゃったらご連絡ください。
情報共有などできたら嬉しいです。
▼治験にご興味のある方は下記サイトをご覧ください。
11月30日の初回は、治験薬を左右の上腕に投与してきました。
投与後は30分ベッドの上で安静にして、経過観察をしました。
この時間が意外と気持ちよかった～。💤
特に問題なく初回は終わりましたが、初回は朝食抜きで行ったため、かなりお腹が減っていてカツカレー大盛りを食べて帰りましたが、早速食道に詰まって、慌てて水を飲んで流し込みました。
今は食事の時、水が無いとかなり恐怖です。必ず水筒を持参していますね！
この治験は毎週1回治験薬を投与して、なんと1年半続きます！
治験はリスクが０ではないので不安もありますが、私と同じように好酸球性食道炎で日々食事の時に悩まされている方が世界には少なからずいらっしゃると思うので、少しでもその方々のためになるのであれば、私が先陣を切って治験に参加してSNSなどを通じて情報発信してみようかなと考え、今回この治験に参加しています。
人生100年時代、そろそろ折り返し地点が見えてきましたが、世の為、人の為になることは人生のうちにそう何度もないと思います。
私の願いは、早くこの治験が終了し、治療薬が医薬品として厚生労働省から承認を受け、好酸球性消化管疾患が指定難病から除外されることです。
このような難病があるということを少しでも多くの方に知っていただきたいのと、実は好酸球性食道炎を自覚されていない方もいらっしゃるかもしれないので、その方々に伝わればいいなと考えています。
同じ病気で苦労されている方がいらっしゃったら、是非ご連絡いただきたいです。
これから定期的に情報発信していきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
一病息災！
