私にとっての希望だったEoE治験の始まり
2022年11月7日。
私にとって大きな希望となる治験がスタートしました。
当時、神奈川県で参加しているのは私一人だけでした。
対象は、好酸球性食道炎（Eosinophilic esophagitis：EoE）。
日本では指定難病に分類され、患者数も少なく、治療の選択肢が非常に限られている病気です。
「この治験が、新しい治療の道につながるかもしれない」
そんな期待を胸に、私は治験に参加しました。
約2年半続いた治験、突然の「強制終了」
治験は順調に進み、気がつけば約2年半。
しかし――
2025年4月末、
治験を実施していたアメリカの製薬会社から、突然“強制終了”の連絡が入りました。
あまりに唐突で、理由の説明はありませんでした。
治験コーディネーターの方も、
治験担当医の先生も、
「理由は聞かされていない」とのこと。
現場の医療者ですら理由を知らされない。
それが、この治験の終わり方でした。
最後の内視鏡検査、そして完全終了へ
- 2025年6月11日
最後の内視鏡検査を実施 - 2025年7月29日
最終結果が出され、この日をもって治験は完全終了
書類上は「終了」ですが、
参加者である私にとっては、
ひとつの可能性が静かに閉じた日でもありました。
治験の効果は、確かにあった
ここで、はっきり伝えておきたいことがあります。
治験薬の効果は、1年目から著明に現れていました。
症状は明らかに改善し、
日常生活の質も確実に上がっていました。
「これは意味のある治験だ」
「きっと多くのEoE患者の希望になる」
そう信じて、検査や通院、制限のある生活にも向き合ってきました。
だからこそ――
この強制終了は、あまりにもやるせない。
新薬を待ち望んでいる人たちは、どうなるのか
治験に参加していたのは、私一人ではありません。
同じように、
この病気と向き合いながら、新薬を心待ちにしていた人たちがいます。
好酸球性食道炎は、
- 診断までに時間がかかりやすい
- 逆流性食道炎と誤診されやすい
- 治療の選択肢が極めて少ない
そんな現実を抱えた病気です。
今回の治験強制終了で、
私たちは再び「選択肢の少ない現実」に引き戻されました。
これから先、
私と同じ指定難病を抱えた人たちは、
一体どこに希望を見出せばいいのでしょうか。
それでも、この経験を無駄にはしたくない
正直に言えば、悔しさと虚しさが残っています。
期待していた分、落差も大きい。
それでも、
この治験に参加した事実、
そして確かに効果を実感したという経験は、
決して無駄ではないと信じています。
だからこそ、この気持ちを言葉にしました。
このブログが、
- 同じ病気で悩んでいる人
- まだ診断にたどり着けていない人
- 医療や治験に関わる人
そんな誰かの目に留まり、
少しでも現状を知るきっかけになればと思います。
拡散が、未来につながるかもしれない
好酸球性食道炎は、
「知られていないこと」そのものが壁になる病気です。
この現実を、
このやるせない気持ちを、
多くの人に知ってもらうことが、
次の一歩につながるかもしれない。
そう信じて、この記事を書きました。
この記事が、
同じ症状で悩んでいる誰かや、
診断にたどり着けていない人の目に届くかもしれません。
共感していただけたら、この記事をシェアしていただけると嬉しいです。
One disease good health（一病息災！）
